汝莪缩
2019-05-21 02:14:05

今年夏天,我有机会与几位患有严重医疗问题的孩子及其家人会面。 他们前往华盛顿特区,与国会议员会面,讨论患有复杂疾病的儿童在获得护理方面面临的持续和困难的挑战。 当我从八月休息回来,全国各地的孩子们回到学校时,我不禁想起其中两个孩子,Alex和他的妹妹Maddy,以及我和我的同事们有机会通过立法来帮助我们国家最严重的孩子。

亚历克斯和麦迪是德克萨斯州沃思堡库克儿童医疗保健系统的患者。 兄弟姐妹患有线粒体疾病和许多其他持续的医疗挑战。 线粒体疾病是一种无法治愈的严重疾病 - 需要终身服药和治疗。 但是这两个孩子都远远超过了他们的诊断。 Maddy是一个好奇的4岁孩子,带着灿烂的笑容和无限的幽默感。 亚历克斯是一个狂热的演员和小提琴演奏家,他向他的妹妹展示的培养和同情心远远超过了他的14年。

艺术精彩的亚历克斯一生都在库克儿童俱乐部度过了数百天,好奇的麦迪也在医院里待了好几个小时。 结合起来,他们看到了15位专家。 想象一下,如此多的医生跟踪约会。 患有复杂医疗需求的孩子需要这种持续的专业护理才能生存,而且并不总是在一个地方。 事实上,这个德克萨斯州的家人已经前往俄亥俄州和马里兰州接受治疗。

许多具有医疗复杂性的儿童必须依靠医疗补助来获得许多儿科医疗服务提供者的救生服务,有时还需要跨州服务。 不幸的是,医疗补助计划的各州差异和缺乏协调的护理计划往往造成一个支离破碎的护理系统。 这些孩子及其家人面临着足够的挑战 - 他们应该有一个量身定制的健康之家,以帮助组织和协调他们的护理,以确保其尽可能有效和无缝。 我们可以而且我们必须做得更好。

好消息是,有一种方法可以解决许多这些障碍,包括获得州外护理和多个医疗服务提供者之间缺乏充分协调,同时还可以降低成本。

Rep.Kathy Castor,D-Fla。和我,以及Reps.Gene Green,D-Texas,Dave Reichert,R-Wash。,Anna Eshoo,D-Calif。和Jaime Herrera Beutler,R-Wash。,我们一起介绍了该将改善对依赖医疗补助的医疗最复杂的儿童的护理。 通过根据这些孩子的独特需求定制医疗护理,它还可以在10年内减少130亿美元的开支,使他们能够在需要时访问多个提供商和服务。

ACE儿童法案解决了Alex和Maddy等家庭所确定的挑战,并在州医疗补助计划的现有结构中开展工作,包括那些医疗补助管理医疗服务。 儿童,家庭和提供者可以选择参加该计划,但不需要。

该法案的两党支持继续增长。 在国会两院,我们得到了数十名立法者的支持 - 共和党人和民主党人。 我也很高兴地报告我的家乡得克萨斯州得到了广泛的支持。 库克儿童医院,休斯顿德克萨斯儿童医院和儿童健康中心 - 儿童医疗中心达拉斯已表示支持,主要和专业护理提供者和家庭倡导者也表示支持。 来自德克萨斯州的许多立法者也签署了共同赞助商的信任投票。

根据ACE儿童法案,Alex和Maddy等儿童将受益于健康家庭护理模式,以满足他们的独特需求。 他们可以更专注于做孩子。

作为众议院能源和商务委员会的成员,我知道双方都希望双方能够共同努力解决问题。 我期待着与同事们一起抓住这个机会,通过今年通过ACE儿童法案,让我们国家最顽固的孩子得到更好的照顾,并为纳税人节省一些钱。

共和党众议员乔巴顿是众议院能源与商业委员会副主席。 他代表德克萨斯州第六届国会区。 你可以在Twitter上关注他: