佘饿睃
2019-05-21 05:04:20

专业的健康社区致力于治愈癌症。

当我们在集体中掌握所有的东西以减缓 - 甚至扭转 - 这种繁重的趋势时,太多的人正在死亡。

广告

在副总统拜登的癌症Moonshot的推动下,未来五年,将会有新的迫切性来开发新的癌症治疗和疗法。

为了更快地推进这项研究,癌症Moonshot计划应与的精准医学计划(PMI)紧密结合。

精准医学通过解码患者DNA,在患者条件下在分子水平上发现细微差别,并将这些分子差异转化为个体患者的个性化护理,从而彻底改变癌症治疗。 例如,通过精确药物治疗,结直肠癌患者的存活率增加了15%。

我们以明确的信念完成了登月仪式,认为任务非常重要,并且理解所有必要的资源都可以用来实现这一使命。 我们可以 - 而且必须 - 为癌症Moonshot做同样的事情。 政府的理想定位是将实现这一目标所需的所有健康,技术和监管力量汇集在一起​​,我们需要利用这一点。

让不可能,可能

今天,癌症研究可以通过缺乏机构合作以及健康相关组织内部和之间的大多数数据源被“孤立”来抑制。 研究人员,医疗服务提供者,医疗保健网络,信息技术人员和付款人往往可以孤立地工作。

为了通过进一步实现精准医学的承诺来推进癌症突破,我们需要一个协作的,多学科的数据基础设施,以促进发现过程。 在开发此基础架构时,我们必须考虑可扩展性的关键问题(使基础架构能够随着时间的推移不断增加数据量),安全性和隐私性(超越HIPAA以适应不同用户的数据共享)和全球范围(标准,跨研究组,健康网络和地理边界的数据共享政策和激励措施)。 总之,这将有助于我们采取措施,使不可能的,可能的。

可扩展性

这项工作的基础架构必须具有可扩展性。 这意味着能够适应不断增长的大小和各种数据,研究人员可以访问这些数据,并且可以不断扩展这些数据。 此外,还需要高性能系统和网络来管理和处理大量数据。 每个基因组可以包含相当于100个特征长度电影的数据。 必须能够快速分析数据以获得答案。

成功将需要能够存储,处理和分析前所未有的大量信息的工具。 这些工具还需要在扩展工作负载下执行,因为系统中包含新的和复杂的数据源。 Oracle与我们的客户和合作伙伴一起,多年来一直支持这种类型的研究,并且今天继续在云中提供这些类型的工具。

安全和隐私

为了分享更多患者健康信息,需要修改有关个人数据隐私的规则和规定,同时继续保护该隐私。 这种新型全球共享基础设施中的安全问题将需要额外的策略。

对研究界来说,以非常微妙的水平管理患者的个人信息至关重要。 有些人可能想参与研究,但可能不想透露他们个人健康的某些方面。 患者需要能够考虑“我可以'关闭'我不想分享的信息,例如STD或心理健康诊断吗?”

PMI已经提出了数据使用的国家同意书和解决数据访问权限的规则。 它们应该用于确保数据得到有效保护和共享,并防止恶意入侵。

全球范围

我们必须创建基础设施和激励措施,以便在全球范围内共享数据,因为没有任何一个组织可以获得“治愈癌症”等任务所需的资源。我们需要确保技术和监管标准支持跨机构的高度协作,公司,学科和研究人员。 在Oracle,我们致力于与HL7等标准组织和行业组织以及各种研究联盟合作,以推广实现数据共享的正确标准。

为此,我们需要标准化我们讨论数据的方式。 如果没有“共同语言”,我们就有可能误解翻译中丢失的术语。

例如,如果一个人用法语传达一个点但听众只说西班牙语,他/她可能只传达点的要点,而不是细节。 在生死问题上 - 例如肿瘤学研究 - 这是不可接受的。

底线

精准医学可以帮助解锁数据洞察,在适当的时间为患者带来正确的癌症治疗。 它需要协调联邦当地个人和全球层面的机构组织和个人,并坚定不移地分析/解释信息并从因果要素转变为整体治疗。

在他的第一次PMI演讲中,奥巴马总统讨论了将输血与血型相匹配的重要发现,并问道:“如果将癌症治疗方法与我们的遗传密码相匹配,那该怎么办?”

通过将癌症Moonshot与PMI结合起来并将我们健康生态系统的所有元素结合在一起,我们可以有希望地回答奥巴马总统的“如果有什么?”这一历史性的,“是的,我们#Can Serve”。

Steve Rosenberg是Oracle Health Sciences的总经理兼高级副总裁