羊舌齑
2019-05-21 13:03:08

想象一下,您的小孩在车祸后被送入儿科重症监护病房,并遭受了严重的脑外伤。 当你进入房间时,你很难认出她肿胀的绷带覆盖的身体部分隐藏在IV杆和监控设备后面。

医生告诉你她处于医学诱导的昏迷状态,所以她的大脑可以尝试治愈。 她的呼吸完全由一个通过她嘴里的管连接到她脆弱的身体的机器控制。 而且她的血压很低,如果没有强力药物,她的心脏可能会停止跳动。

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现在想象一下,如果您知道的金标准方法(随机对照试验)不支持管理小儿头部创伤的 。 遗憾的是,我们没有任何可以改善疗效的疗法。 在这些案例中,像我们这样的医生所遵循的建议严重不足以照顾每年因头部创伤而受影响的近 0至14岁儿童。

害怕未来,你请医生给你一个关于你孩子预后的意见。 但你所听到的只是没有关于她可能过的生活方式的科学准确信息,如果她活了下来,或者如何最好地进行康复治疗以优化她的结果。

可悲的是,作为拥有30年临床和研究经验的儿科重症监护室医师 - 科学家,这只描述了我们每天处理的许多改变生活的情景之一。

众议院拨款委员会医疗保健研究和质量机构的 16%。 他们2017财年的劳动,健康和人类服务基金法案也将以患者为中心的成果研究信托基金的资金,这是以患者为中心的结果研究所的主要资金来源。 此外,他们还建议为以患者为中心的结果研究 。

国会需要在实施此类变革之前投票,但我们发现这些潜在的削减令人担忧。

我们照顾新生儿期以外需要重症监护的所有儿童。 我们的病人是医院里最病的孩子。 不幸的是,我们为这些儿童提供最佳护理的能力受到科学知识的巨大差距的限制,这些差距只能通过资金充足和严格的研究来填补。

在任何一天,我们可能会照顾患有癌症的儿童,因为血液感染导致他的血压下降危险,因此被送入儿科重症监护病房。 我们将此称为败血症,这是一种每年在美国

在相邻的房间里,可能有一个等待移植的肝功能衰竭的孩子,一个遭受意外脑溢血的孩子,或者一个婴儿无法呼吸,因为她在日间护理中接受了普通病毒的结果。

在我们的重症监护病房中, 的患者长期处于衰弱状态,如癫痫发作或癌症。 我们照顾的孩子中约有会死亡。 会因患病而患有功能障碍或认知障碍。 尽管有越来越多的证据证明频率增加以及对家庭和患者生活质量的影响,但是在儿科重症监护住院后对残疾进行定期检测并不是常规检查。

每年入住这些单位的大部分护理都没有得到研究证明的证据支持。 尽管迫切需要,目前资金不足的气氛对通过研究推动对该国最病儿童的护理构成了巨大障碍。

当然,我们意识到有一些资金可用于以PICU为重点的研究。

美国国立卫生研究院支持协作儿科重症监护研究网络,该网络旨在寻求精心设计的协作临床试验和儿科重症监护医学中有意义的描述性研究。 不幸的是,该网络仅包括7个中心,其大小相当于NIH支持一半。

NIH还支持儿科重症监护和创伤科学家发展计划,该计划资助初级儿科重症监护医学医生 - 需要时间获得研究经验的科学家。 事实上,我们的职业生涯从这个慷慨的计划中受益。

最近,美国国立卫生研究院创建了新的 ,专注于儿童创伤,伤害和危重疾病的研究,教育和培训。 我们赞赏这些努力,但需要更多的财政支持来资助即将到来的临床医生科学家的创新工作,并改善儿童及其家庭的生活。

我们也意识到最近提出的房屋预算不会削减所有政府资助的生物医学研究。 拟议的房屋法案包括向国立卫生研究院提供的资金增加12.5亿美元,总额为333亿美元。 但是,即使这些提议的变化也没有达到2003年至2015年NIH资金的 。而这些额外资金中很少有可能流入PICU的孩子们。

除政府资助外,还需要加强对重症监护研究的基础支持和慈善事业。 在考虑财政捐助时,捐助者往往转向疾病特定组织,如或 。

当然,这些是非常重要的研究领域。 但疾病特有的慈善事业留下了一个像重症监护这样的领域,在慈善荒地中为所有医疗和外科问题提供护理。

当然,在PICU进行成功的研究并不仅仅与资金有关。 其他挑战需要解决。

PICU治疗的疾病的异质性往往需要多个医院,有时是国家的参与,以便让足够的研究参与者得出有意义的结论。 这需要多个中心之间的大规模合作。

在PICU中获得情绪疲惫和焦虑的父母的研究同意可能在逻辑上和道德上具有挑战性。 并且儿科重症监护医生很难抽出时间进行临床研究,因为机构要求他们需要花费越来越多的时间来创造收入。

虽然更多的资金不是唯一的解决方案,但它是一个必要的开端。 该领域未来的成功取决于如何分配资金。 我们需要确保资金从整个研究人员的连续过程,从新的临床医生科学家到中级研究人员,再到从事大型网络研究的更有经验的人员。

我们需要重新思考如何分配和花钱。 我们最病的孩子应该得到更好的待遇。

Kelly Michelson博士是西北大学Feinberg医学院的医学博士,儿科副教授和生物伦理与医学人文中心主任,以及OpEd项目的公共声音研究员。

Ericka Fink博士是UPMC匹兹堡儿童医院Safar重建研究中心的重症医学副教授和副主任。


贡献者表达的观点是他们自己的,而不是The Hill的观点。